看这位父亲如何在儿子被诊断出患有罕见疾病后领导西雅图的生物技术公司
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看这位父亲如何在儿子被诊断出患有罕见疾病后领导西雅图的生物技术公司
Myosana Therapeutics公司首席执行官Matthew Lumley被发现不是作为一个商业领袖，而是作为一个家长。
曾在辉瑞公司和Moderna公司担任董事职务的Lumley有一个6岁的儿子，名叫Myles，患有杜兴氏肌肉萎缩症（DMD），这是一种主要在男孩身上发现的破坏性疾病，会导致肌肉退化，最终导致死亡。
总部位于西雅图的生物技术公司Myosana是由华盛顿大学的DMD研究人员创立的，在Lumley的儿子于2020年被诊断出患有DMD后引起了他的注意。
Lumley说：“当我的儿子被诊断出来时，我经历了一个许多父母都会经历的旅程。我实际上接触了Myosana公司，认识到该技术的潜在效用"。
Lumley 说，UW 研究人员 Nick Whitehead 和 Stan Froehner 的创始人有一个绝妙的想法，但当时的公司主要是一个学术实验室，而不是一个成熟的企业。在一月份正式接任首席执行官之前，Lumley成为了董事会成员。
Myosana 使用基因疗法来替换缺失的基因，以在神经肌肉和心脏病的情况下恢复正常功能。这家成立 5 年的公司从 DMD 开始，但认为其技术可以针对一系列疾病。
据肌肉萎缩症协会（MDA）称，在欧洲和北美，每10万人中有6人受DMD影响。这种疾病导致渐进性的肌肉退化和虚弱。患有DMD的男孩可能会达到早期的里程碑，但最终在行走或跳跃等动作上落后于他们的同龄人。他们最终会失去行走能力，需要坐轮椅。医学进步延长了预期寿命，存活到30岁出头变得更加普遍，但心脏和呼吸的问题最终会导致死亡。
对DMD的治疗方法是有限的。类固醇可以帮助延迟影响，但有残酷的副作用。目前的病毒基因疗法可以提供帮助，但由于身体会产生免疫反应，患者不能再服用。另一方面，Myosana公司正在开发非病毒基因疗法。其目的是使患者能够重新用药，更长时间地抵御疾病并改善生活质量。
6岁的Myles可以走路和玩耍，但由于患有杜兴氏肌肉萎缩症，他比正常人更容易疲劳。
对Lumley来说，DMD的艰辛都是真实的。Lumley形容Myles是一个快乐的孩子，他可以走路和玩耍，但他比正常人更容易疲倦。家人使用轮椅进行较长时间的行走，这样Myles就可以把精力留给有趣的活动。他喜欢游泳、Minecraft和在YouTube上看视频，Lumley说这种疾病还没有达到肌肉和身体能力开始下降的程度。Myles的两个姐姐知道他有病，即使她们还不完全了解长期的预后情况。
"这是一个我们必须进行的对话，但我们不想仓促行事，"Lumley说，"10岁和8岁的孩子不应该谈论或担心他们的兄弟什么时候会死，他们的兄弟什么时候不能来度假。"
Myosana在1月份筹集了500万美元的资金。Whitehead和Froehner都花了几十年时间研究肌肉。Myosana的支持者包括MDA、CureDuchenne Ventures和Parent Project Muscular Dystrophy。
MDA 首席研究官 Sharon Hesterlee 表示，该组织过去曾资助过 Whitehead 和 Froehner。她补充说，阻止疾病的进展比尝试更换丢失的肌肉更容易。
“我们很乐观，尤其是随着（DMD 患者）的成长而重新治疗的能力，”Hesterlee 说。“这才是真正的潜力所在。我们可以让这种疾病看起来非常不同。”
Lumley说，最好的情况是Myosana在两年内进入临床试验阶段，公司的目标是在一年内筹集更多资金。他希望Myosana的治疗方法最终能够阻止疾病的发展，甚至逆转一些肌肉退化。
"当制药公司和生物技术公司谈论治疗时，我总是觉得这略微有点不负责任，"Lumley说。"对Myosana的现实期望将是绝对的变革性的东西。它将把这种疾病的整个自然史变成一种你可以忍受的疾病，而不是一种让你过早死去的疾病，这样才能恢复这些男孩的希望和未来。”
西雅图女子引诱朋友出家门，
近距离向她连开14枪
一名女子已被逮捕，并被控于3月4日在西雅图公寓外谋杀其朋友。
根据法庭文件，29岁的法里娅·优素福被她的朋友、26岁的贾米拉·阿卜迪开车送到Rainier Valley的公寓。法庭文件显示，在优素福进去之前，两人在车里聊了大约10分钟。
目前还不清楚她们从哪里来，或者讨论了什么。
法庭文件称，优素福进去后，阿卜迪在 20 分钟内多次给她发短信和打电话，试图让她回到外面。
优素福最终回到了外面，一手拿着酒杯，一手拿着手机，向车里的阿布迪走去。
根据法庭文件，阿卜迪等到她们距离彼此不到一英尺时，从背后拔出手枪，朝优素福开了数枪。法庭文件详细说明，她甚至在优素福倒地后继续开火。
尤素福被枪杀时正在与另一位朋友打电话。
她在现场被宣布死亡。
本地新闻
周二，加利福尼亚州州长加文·纽森、纽约州州长 Kathy Hochul、北卡罗来纳州州长 Roy Cooper、俄勒冈州州长 Tina Kotek、华盛顿州州长 Jay Inslee 和威斯康星州州长 Tony Evers 等14州的州长致信 CVS、Rite-Aid、沃尔玛、Safeway、Kroger、Costco 和 Health Mart 表示感谢，感谢他们仔细考虑如何帮助扩大药物流产的可及性，并要求他们阐明分发流产药物和保障获得生殖保健的计划。
周一，华盛顿州州长杰伊·英斯利 (Jay Inslee) 接待了加拿大不列颠哥伦比亚省省长大卫·埃比 (David Eby)，这是他自去年 11 月就任省长以来首次访问华盛顿州。他们的双边会议上讨论了气候和可再生能源；住房和无家可归；高速火车; 和跨界合作等议题，然后与当地和加拿大媒体举行见面会。
英斯利说：“我们开始了一段美好的友谊，继续巩固我们与总理前任所做的一切。”他指的是 2017 年至 2022 年任职的前州长约翰·霍根 (John Horgan)。
英斯利赞扬华州和BC省政府在清洁能源领域成功增加就业机会，并计划解决碳排放问题。州长还赞扬了不列颠哥伦比亚省通过 30 亿美元的投资在住房方面所做的努力，这与华盛顿州立法机构目前为新住房投资数十亿美元所做的努力相似。两人还讨论了影响国际边界两边社区的努克萨克河沿岸日益恶化的洪水问题。州长和省长重申了他们共同致力于解决这些环境挑战的承诺。
周三，西雅图市长布鲁斯.哈雷尔 Bruce Harrell 和教育合作伙伴将宣布开放 2023-2024 学年该市屡获殊荣的西雅图学前教育计划 (SPP) 的申请。今年，SPP 将扩建七间新教室，其中包括三间新的双语班级。
SPP 为大多数申请的西雅图家庭提供免费学费，学费根据家庭收入和家庭人数计算，以促进教育公平并减少幼儿园准备的机会差距。
近两周以来，华盛顿至少有 52,000 个家庭生活艰难，不知道他们的下一顿饭来自哪里。这是由于 SNAP 食品福利基金被削减的结果。华盛顿州现在有超过一百万人没有得到他们平常可得的津贴。身患残疾的豪尔一家 2023 年初收到社会和卫生服务部来信，通知他们获得的公共卫生紧急资金，因为大流行于3月1日结束。他们每月损失了 513 美元的食品福利。“这对残障人士是很不公平的，我们曾经不必担心今晚是否有晚餐，现在却被剥夺了生活的自由。”
西雅图市中心协会在周二进行了“乐观和机遇”的主题演讲。第 18 届年度演讲在全新的西雅图会议中心峰会大楼举行。协会总裁兼首席执行官乔恩·斯科尔斯针对市中心对西雅图地区经济的价值，做了具有洞察力的发言，强调了需要解决的挑战，并呼吁人们支持市中心。“没有一个唯一的开关可以让我们的市中心再次开足马力。我们需要每个关心市中心的人都尽自己的一份力量：来看一场表演，去一家餐馆，或者每周多一天回到办公室。”
周一，部分 PCC 员工在该公司位于西雅图市中心的商店外，举行了一次罢工，要求获得更好的工会合同。包括西雅图市议员沙马·萨万特在内的几位发言人与工人们一起呼吁增加工资，并停止削减员工工时。“我们希望得到一份可维持生活的工资，可以覆盖日益提高的生活成本；我们需要加薪，以公平地补偿我们的贡献。”PCC 回应称：“我们的合作社支持员工的言论自由和组织权。我们期待着按计划在今年夏天开始的集体谈判过程。”
Beacon Hill 社区有一个地方可以让您感受到节拍。The Beacon是由世界冠军舞蹈团 “Massive Monkees” 创建的舞蹈工作室，致力于艺术创作、表演和教学。其中一门课程叫“儿童霹雳舞”，这是一个面向 6-13 岁儿童的初级课程。为期 12 周的渐进式课程帮助孩子们学习摇摆步、地板步、定招和基本力量动作的基础知识。“我们想做的最重要的事情是真正教授街舞知识和文化，让人们一起跳起来”。
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华盛顿州将开启新的工薪家庭退税计划，向符合资格的个人和家庭提供最高 1,200 美元的付款，付款主要基于收入水平和符合条件的儿童人数，该退税的申请将于2023 年2月开始申请认领。
2021 年，华盛顿州立法机构通过了第 1297 号全面替代众议院法案，扩大了工薪家庭退税计划（WFTC, Working Families Tax Credit）的申请者资格和资金数额。
本周的在线交流：3月18日周六上午10:30-11:30, 请注册Zoom：https://us06web.zoom.us/meeting/register/tZMvcu6trzMjE9NssnFZVogvvacQQ5XmF7FW
本周线下申请帮助会：3月18日周六下午3:00-4:00
地址：（待定）
该法案的三个政策目标是：刺激当地经济活动、促进种族平等、为财务稳定和社会福祉提供支持。
领取华州工薪家庭退税的个人和家庭必须满足以下所有要求：
• 在华盛顿居住至少 183 天。
• 至少 25 岁且未满 65 岁，或者在 2022 年有一个符合要求的孩子。
• 使用社会安全号码 (SNN) 或个人纳税人识别号码 (ITIN) 提交了 2022 年联邦纳税申报表。
• 有资格在 2022 年的纳税申报表上申请联邦所得税抵免。访问www.irs.gov/eitc 了解更多信息。
领取华州工薪家庭退税的收入要求：
怎样申请：
申请人可以通过访问以下网站申请：
• 在线 WorkingFamilesCredit.wa.gov
纸质申请将在以下场所提供：
• 网站：Workingfamiliescredit.wa.gov
• 当地 Department Of Revenue 当地办事处。
• 通过外部报税软件和供应商
https://workingfamiliescredit.wa.gov/apply/apply-using-tax-preparation-software。
西雅图中文电台获授权推广
西雅图中文电台获得华盛顿州政府授权（https://workingfamiliescredit.wa.gov/resources/get-help-your-community#8） ，向社区宣传和推广华盛顿州工薪家庭退税计划（Working Families Tax Credit），我们将在西雅图中文电台的广播节目、网站、社交网络、YouTube等宣传和推广这个退税计划，另外我们还将在全州的华人社区进行面对面的以及远程的讲座，欢迎参加。
过往讲座
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